北京福佑龙惠遗传病诊所——王梅院长专访

北京福佑龙惠遗传病诊所 9月26日

专访嘉宾  王梅 院长

王梅

现任“北京福佑龙惠遗传病诊所”院长

▼采访精彩摘要

1、记者问：为什么构建福幼苗圃？意义何在？

王梅院长答：北京福佑龙惠遗传病诊所成立于2013年8月。

截止2018年6月，北京福佑龙惠遗传病诊所累计为50000多名有遗传病可能的患者提供了医疗、检测等医学帮助。其中有接近50%的患者得以确诊，并进行了治疗。

然而，让我们触目惊心的是：在20000多名确诊的患者中竟然有超过80%的患者没有达到治疗效果。

这让我们不得不反复追问自己：在我们繁重的本职医疗工作之外，我们还能为确诊的患者做点什么，以达到我们期望效果。

因此我们决定：依托北京福佑龙惠遗传病诊所，集合福佑龙惠品牌旗下所有企业以及分支机构，带动各领域的优秀医生、营养师、康复师、药师、研究人员与小朋友的亲属们一起努力，共同投入到“福幼苗圃”的建构中，为罹患遗传性疾病并确诊的小朋友们提供贯穿他们生命周期的全方位的精准定制化成长呵护系统。

2、记者问：在加入福幼苗圃以后，您是怎么规划的？

王梅院长答：

首先是分几个阶段的：

第一阶段，要让患者和家属对所患疾病知其然知其所以然。这样能够坚定地执行和落实医嘱，不改变治疗以及监测的节奏。真正使患者和家属变成医生的助手、疾病管理的参与者和执行者，也就是医嘱的执行者。因为患者一旦回家就会脱离医生的视线，就会因为各种原因的干扰对治疗方案的执行大打折扣，正基于这样的担心，让家属成为护士、坚定地执行医嘱、落实医嘱。这是第一步。

第二阶段，就是要把所有潜在的可能出现的并发症，还有不同生长阶段可能引发的激素、内分泌等内在环境而引发的的问题，进行重点引导与教育。这是第二步。

第三阶段，就是日常的。毕竟中国家长医学知识、综合素养等水平参差不齐，需要有经常性的较为密切的交流途径，当他们遇到问题，遇到不清楚的地方呢，能迅速的得到解答，有一个交流，甚至说有一个舒缓心情的方法，这样帮助家属们能够更轻松、更乐观，知道有人跟他们并肩作战而不感到绝望、孤单。

3、记者问：福幼苗圃的目标有哪些？

王梅院长答：

首要目标是让已确诊的孩子和他们的家属对这个病可以知其然知其所以然。能够坚定地执行医嘱，像一个护理人员一样，坚定地落实和执行医生的治疗方案和每一步的监控方案。所以第一个阶段其实是教育阶段。教育家长、引导家长，真正的担负起教育园丁、抚育园丁。这就够了，首先这个标准能够设立。

4、记者问：您的意思，通过有效的日常干预和管理，患者是完全可以健康茁壮成长的，是吗？

王梅院长答：

当然，日常管理是非常重要的。

我认为只要家长带孩子来看病，都希望最后是给孩子带来一个治愈和光明的未来的，没有说是为了凑和事儿，所以他的心肯定是正能量的。只不过可能是受自身经济条件、情绪、心理等等这些影响，再加上知识、素养等一些干扰，就会在日常的行为中会有一些走板。在这干扰中，如果没有组织的校正，就容易走偏或者迷失。所以，成立福幼苗圃更多的是跟家长互动。

今后我希望透过福幼苗圃，凡是上小学的，上三、四年级的孩子，我们都要开始直接面对这些孩子的教育，让他们将来能够超越家长。

我们的最终目标是培养出对家长、对祖国有用的孩子。至少是能够自食其力的，是一个相对健康的人。这样呢，我们肯定也要承担起对孩子们的这种引导，家长也要学放手。

所以我们北京福佑龙惠遗传病诊所建立这个“福幼苗圃”，将需要特殊成长关照的孩子放在一起，共同关注他们、为他们助力、加油。

（To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always：有时是治愈；常常是帮助；总是去安慰。）

结束语：“福幼苗圃”计划是对遗传代谢病患者成长管理提供探索，需要医患通力合作，群策群力！

「加入“福幼苗圃”的方式｜

扫描下方二维码，点击会员中心，立刻加入福幼苗圃

咨询电话：010-83612878

欢迎关注！