福幼苗圃招募遗传病春苗抚育园丁

一、活动背景

1、为什么要成立福幼苗圃？

• 北京福佑龙惠遗传病诊所成立于2013年8月。
• 截止2018年6月，北京福佑龙惠遗传病诊所累计为50000多名有遗传病可能的患者提供了医疗、检测等医学帮助。
• 其中有接近50%的患者得以确诊，并进行了治疗。
• 然而，让我们触目惊心的是：在确诊的患者中竟然有超过80%之多的患者没有达到治疗效果。
• 国外成功原因：经济原因、文化程度、社会宽容度、
• 我们经过回访、调查，终于总结出了多数家庭没有达到治疗效果的真正原因，如：
  • 经济压力，长期治疗的费用负担，许多家长会寻找各种途径购买不恰当的产品。
  • 由于缺乏对疾病的认识，服药和治疗不彻底，不坚持
  • 传统观念作祟，未能向与孩子接触的其他亲属/幼儿园老师/学校老师介绍病情
  • 管不住自己的嘴
  • 不重视复检、复查等科学证据，而一味地以主观判断，一旦发现问题，已经晚了，造成不可逆损伤
  • 对营养管理缺乏认识

对患者本人缺乏引导与教育，导致患者本人重视度不够，加之本身缺乏自律与自控。

家长对孩子缺乏管理，一旦上学、工作，脱离家长视线。

医生的治疗方案不够详细，缺乏特殊时候的管理意见：上小学，青春期，妊娠期等

在疾病稳定期容易大意，导致对孩子的监管不够

发现时，已经晚了，造成不可逆损伤。

• 这让我们不得不反复追问自己：在我们繁重的医疗工作之外，我们还能做点什么？
• 我们决定：依托北京福佑龙惠遗传病诊所，集合福佑龙惠品牌旗下所有企业以及分支机构，带动各领域的优秀医生、营养师、康复师、药师、研究人员与小朋友的亲属们一起努力，共同投入到“福幼苗圃”的建构中，为罹患遗传性疾病并确诊的小朋友们提供贯穿他们生命周期的全方位的精准定制化成长呵护系统。
• 提前声明：每一位小朋友的系统方案大概需要三年的时间。主要是因为：国内没有现成的方法，也没有精通疾病的全能人才，各方配合、而我们又是在本职工作之外的时间等等因素都会限制我们的行动速度与效率。

2、福幼苗圃的目标是什么？

让每一位遗传病小朋友在确诊之后，都可以便捷的获得科学而专业的干预与辅导，实现确诊即健康的伟大目标。

3、福幼苗圃入园春苗条件

我们把每一位入园的小朋友都视为祖国的花朵，我们共同的愿望是：看到他们花开的模样！

为了患病的小朋友和他们的亲友，还有我们这些战斗在遗传病领域的专业人员实现这个愿望，我们建设福幼苗圃，把遗传病的小朋友统称为“春苗”。

由于经验，知识，资源，产品，人力，物力，财力等综合条件的限制，2018年度福幼苗圃只接受已经确诊为如下遗传性代谢病小朋友入园：（这里是否可以写病名，现在这些专业的词汇，是否患者家属不清楚自己的孩子得的是什么病？）

• 氨基酸及肽类代谢障碍
• 碳水化合物代谢障碍
• 脂肪酸和酮体代谢障碍
• 能量代谢障碍
• 脂蛋白代谢障碍
• 蛋白糖基化障碍
• 维生素和（非蛋白）辅酶代谢障碍
• 神经递质代谢障碍                                                                         4、成为福幼苗圃遗传病春苗抚育园丁的条件
• 抚育园丁申请人必须是遗传病确诊小朋友的直系亲属或者监护人。
• 有决心有恒心有耐心有毅力在日常生活中履行应尽义务。
• 有意愿并具备一定的理解能力参与学习相关疾病知识和应对方案。
• 有理智讲道理思想清晰懂交流知进退讲合作的正常人。

经过审核符合上述条件的申请人方可成为福幼苗圃的“抚育园丁”（入门级别）

二、福幼苗圃抚育园丁培训计划

培训合格的遗传病春苗抚育园丁；挖掘并吸纳专病高级园丁或者专病职业园丁。

• 福幼苗圃抚育园丁招募

1. 自2018年8月1日正式接受“抚育园丁”申请人提交申请。
2. 申请人可以随时提出申请。
3. 缴纳培训费用且通过审核，即成为抚育园丁；
4. 培训费用：按年收取，一次缴清。培训费标准为每月50元人民币，一年费用为600元人民币。由于技术限制，暂时不接受一次性支付若干年费。
5. 2018年度通过审核并足额缴纳年培训费用的抚育园丁将有机会获得：一盒甜菜碱，或者5盒东维力，或者以500元价格接受一次血氨基酸检测，或者一次133种尿有机酸分析，或其它同等价值的福佑龙惠品牌的其它产品。具体享有哪项优惠，必须听从“执业园丁”的建议，因为关乎我们共同初步制定春苗成长计划。

• 福幼苗圃对抚育园丁的培训内容（暂定）                                 1、针对每一种遗传性代谢病，福幼苗圃计划配备专病执业园丁。提倡各工种园丁专注学习，扬长避短，与抚育园丁一起共同成长，尽快提高，完善知识，实现三年内为每一位遗传病春苗提供专属成长方案，方案覆盖：根据自身疾病特征，以及所处的确诊时身心条件，结合儿童生长发育的普遍规律，制定贯穿婴幼儿期、幼儿期、儿童期、青春期、妊娠期，全生命周期的饮食/营养、体格发育、精神心理发育、家庭管理方方面面的知识与要点。使每一位遗传病春苗拥有一份自己独一无二的精准个性化健康管理方案。                                                             2、免费获得疾病诊疗相关的资讯和疾病管理手册等资讯。   3、严格需要饮食控制的春苗，我们会组织抚育园丁一起学习特殊食品的制作。                                                                         4、提供一般性关于日常喂养、生长发育、小病小灾的咨询   5、春苗特殊时期风险以及对策

具体对策由执业园丁负责培训与指导。

• 感冒发烧
• 疫苗接种
• 胃肠不适
• 逢年过节
• 欢乐庆祝
• 福幼苗圃对抚育园丁的优惠服务内容（暂定）
• 提供复诊、复测提醒，以及治疗的产品使用的注意事项、和购买等一般性支持。
• 就诊日可以获得执业园丁的指导与陪同，使就诊过程高效顺畅，确保就诊效果
• 就诊日可以获得靠前排序
• 复诊优先：由执业园丁根据患者身体综合评估，做出是否需要与首诊医生进行复诊，以及复诊时间。每年至少有一次复诊费用优惠为600元人民币（如果原就诊诊金是800元人民币）。
• 每年两次的血氨基酸复测和尿有机酸复测，血尿同测优惠价格为550元人民币（要根据执业园丁对患者的身体评估而定）。
• 连续三年以上抚育园丁参加者，积极进取，春苗发育评估合格，则有机会成为高级园丁。
• 为抚育园丁提供遗传咨询，产前诊断等方面的协助。
• 福佑龙惠品牌产品优先供给以及优惠折让（具体方案见园丁基地通知）
• 以优惠的价格参加收费性的心理咨询、疾病讲座等特殊活动
• 福幼苗圃抚育园丁必须遵守的园丁公约

一步登不了天，行动总比不动强！但是，请相信福幼苗圃在我们共同的行动中必将越来越好。

• 成功成为“福幼苗圃”抚育园丁的朋友，您会获得一个电子园丁编号，在您电话咨询、就诊挂号、检验复测、购买药品、购买商品、索要资讯资料的时候，请务必提前说明您的园丁编号（主要是技术部分尚不成熟，所以还望体谅）；
• 抚育园丁编号一旦生成，即绑定患者个人信息，以及监护人信息；由于是专病专案，所以请勿转让他人使用，以免贻害两个小朋友。如果发现不当行为，福幼苗圃不仅取消抚育园丁资格，且培训费不退；造成不良后果的，福幼苗圃会严格追究抚育园丁的法律责任。
• 抚育园丁任期为365天。抚育园丁不能及时配合执业园丁的工作，超过五次的福幼苗圃有权提前终止培训计划，且年培训费用不退。另外，如果抚育园丁想提前休息，放弃学习和职责，福幼苗圃也不会退回当年的培训费，且以后永远不得申请加入福幼苗圃。
• 抚育园丁在会籍有效期内享受除【帮助与支持】以外的其他服务，请尊重并遵守北京福佑龙惠遗传病诊所规定流程。
• 北京福佑龙惠保留一切修改会籍条款及细则之权利，最终决定及解释权归北京福佑龙惠遗传病诊所所有。

三、福幼苗圃构建细则                                                                           1、抚育园丁申请方式

请搜索“北京福佑龙惠遗传病诊所”公众服务号，点开“园丁申请”       2、抚育园丁资料填写

• 申请人必须填写患者，以及患者信息和确诊疾病。
• 抚育园丁填写监护人或者抚养人姓名，以及个人信息。         3、抚育园丁资格审核

审核通过者，在缴纳年度培训费之后，会获得一个资料袋。并有详细的说明指导。

*抚育园丁资格评估

• 一切的评估都是基于对遗传病春苗的身心评估，包括但不限于：身体检查、生化化验检查，影像学检查、智力评估，营养评估等基本而科学的评估方法。
• 以上的评估将根据春苗不同的年龄阶段，确诊疾病特点，以及疾病控制结果等不同要素，每隔6个月进行一次。
• 抚育园丁考核：例如：是否令春苗出现过代谢危象、是否考试不及格、是否随意改变抚育计划、是否购买和使用不恰当的与治疗相关的产品、是否有其他失职行为等均将列入春苗档案。
• 不合格抚育园丁申斥制度
• 不合格抚育园丁清退标准