加入“I EM（遗传代谢病）联盟”，让遗传病不再是痛

北京福佑龙惠遗传病诊所 昨天

                                                                      然然的故事

     “李佩大夫，给您报喜啦！然然这次期末考试语文97分，数学93分。听筒里传来然然妈妈的啜泣声！”

      来自江苏的然然，7年前来到了世间。然而，5个月大时然然妈妈发现宝宝不能独坐、翻身困难、肢体瘫软，比同龄宝宝发育落后。夫妻俩带着然然去往多家三甲医院就诊，3个月后医生告知然然得的是脑瘫，从此然然踏上了漫长的康复求医之路。

      虽然确诊了，但是然然的病情控制一直不理想。

      2018年然然进入小学一年级。“然然上课注意力总是不集中。”从入学老师就经常与然然妈妈提到这个问题。

      在杨艳玲医生介绍下，然然在2018年11月份加入“IEM(遗传代谢病联盟)”。园丁老师在耐心倾听然然妈妈的介绍后，结合医嘱为然然量身定制了疾病心理计划。